Verdikt mých doktorů je jasný – „nevyléčitelné“

Jmenuji se Karolina a je mi 27 let. Narodila jsem se jako vysněný díte mým rodičům, ale někde se stala chybička a ještě než jsem se narodila, mojí mamce řekli na genetice na rovinu, že nebudu zdravá.

Naštěstí moji rodiče to nevzdali a přece si mě nechali….

A tak jsem se jednoho dne narodila. Krásná baculatá holčička s dlouhými vlásky. A jak už jsem psala, někde se stala chybička a já se narodila s tak vzácným postižením, které má jen pár jedinců na celém světě.

Jmenuje se to Spondylokostální dysostie Jarcho-Levin (syndrom Jarcho-Levin).

Abych to vysvětlila jedná se (u mě) o deformaci hrudníku, zkrácení trupu i krku (jelikož mám všechny obratle motýlovitého tvaru a poloviční, jeden mi chybí už od narození,) tím pádem nedokážu otáčet hlavou, i krk je hodně zkrácený. Mám vystouplé kosti na hrudníku, nesymetrické tělo, oproti tělu dlouhé nohy, od narození mi chybí jedno žebro (v 17 letech jsem musela podstoupit resekci 2 žeber, protože jsem už dál nemohla sedět, žebra mi narážela a sunula se pod pánev), tím zkrácením trupu je i to, že mám uvnitř orgány moc nahuštěné u sebe, mám sníženou kapacitu plic, trpím na koliky ledvinové, velká osteoporóza…atd to je víceméně ve zkratce řečeno o mém handicapu. 

Já byla celkem šťastný dítě, do té doby než jsem si začala uvědomovat, co mi to vlastně je. Každá holka chce být krásná, aby se všem líbila a byla oblíbená. Já chtěla být taky nádherná, ale…

Postupem času sem si začala uvědomovat, že ostatní mě vidí úplně jinak.

Už od malička, co si pamatuju, se mi začali ostatní posmívat, kvůli tomu jak vypadám. Když jsem třeba jako malá začala chodit na plovárnu z prvu jsem se tam hrozně moc těšila…později jsem tak chodila s velkým strachem. A to jsem byla opravdu malá, třeba dejme tomu v 7 letech, kdy jsem si uvědomovala, že fakt vypadám jinak.

Už od takhle mladého věku jsem se potýkala s posměchem.

A nebyl to jen tak ledajaký posměch. Když jdete po městě a půlka lidí si na Vás ukazuje a směje se, že máte strašně krátký tělo a dlouhý nohy, když si na Vás vymýšlí různé přezdívky, když se tak nahlas smějí a vůbec jim nevadí, že je vidíte a slyšíte.

…a ne, nebyly to jen děti, ale bohužel se mi posmívali i dospělí.

A nejhorší bylo, že jsem tak moc chtěla být jako ostatní, krásná, zdravá, ale moc dobře jsem věděla, že verdikt mých doktorů je jasný – „nevyléčitelné“.

Bylo to jako ostrý nůž do srdce.

Například v létě, když bylo opravdu teplo, každý chodil na plovárnu, já taky. Vždycky než jsem se svlékla do plavek, trvalo mi to hodně dlouho, a pak…jdete po plovárně a opravdu celá…celá plovárna si na Vás ukazuje, nahlas se směje, předvádí to jak vypadáte, dokonce i plavčíci, nebyl nikdo kdo by se s posměchem na mě neohlédnul…a to jsem byla tak mladá…dítě, které nikdo nenaučil sebelásce.

A přesto, jsem vždy sebrala odvahu a vyrazila tam znova a znova…pořád to stejné dokola.

Čím jsem byla starší, chtěla jsem vždycky zazářit, oblékala jsem se tak krásně, snažila se skrýt krátké tělo a dlouhé nohy, snažila jsem se ze všech sil, abych to skryla…jdete po městě a myslíte si, že teďka už vypadáte uchvátně….ale pak přijde další posměch…a vy se sesypete jak domeček z karet. 

Když tohle zažíváte od malička, dusíte to v sobě a nikomu o tom neřeknete, jednou Vás to přeci jen dostane do kolen…

Když si to tak uvědomuji, rostly ve mě dvě osobnosti. Jedna, která byla tak citlivá, že stačilo jedno slovo a už brečela a hroutil se jí svět, a druhá, ta která byla tak silná a odvážná.

Venku jsem byla zocelená, s každým bych se nejraději poprala a nenechala si nic líbit a doma, doma jsem se schoulela do klubíčka, aby mě nikdo neviděl a proklínala se, ptala se pořád na jedno a to samé dokola, proč právě já…proč ksakru já mám tohle vzácný postižení, co jsem komu udělala, proč….

Já si přála být jen zdravá a krásná.

Uvnitř pomalu umírá to dítě, dítě které bylo tak šťastné, když si neuvědomovalo. Rostete, dospíváte a sebe si vůbec nevážíte ani nevíte, co to je sebeláska.

Teď nevím kde mám pokračovat…..skoro každý den jsem zažívala velké bolesti, ať už zad, kloubů nebo mi pořád a neustále něco bylo. Jezdila jsem od mala po doktorech, kteří ani netušili, co to moje postižení znamená, jezdila jsem po lázních, bývala v nemocnicích  kvůli ledvinovým kolikám.

Když jsem byla už starší, puberťák, chodila jsem s klukama, ale jak si člověk sebe neváží a má v sobě moc velkou ránu, odráží se to pak i ve vašem okolí, ve vztazích.

Zažila jsem v 15 letech psychický i fyzický teror od přítele, později jsem jednou v koutě vzala žiletku a řikala si jaký to je. Bolesti já vydržím opravdu hodně a tohle nebolelo, nechtěla jsem se zabít to ne, jen …ani nevím, tak sem řízla, naštěstí jsem minula žíly o kousíček, ten pohled mýho taťky nikdy nezapomenu, tak moc mě to mrzí…ale stalo se.

Bylo ve mě stále víc a víc bolesti, naši se hádali a nikdy jsem s nima nemluvila o svých problémech, nikdy sem jim neřekla, co se mi děje. 

I když vždycky jsem byla víceméně rebel, když mi řekl doktor, že se můj stav bude věkem zhoršovat, ať jsem na sebe opatrná, ať moc nesportuju, možná jen plavu.. a já začla boxovat.

Vždycky jsem se překonávala už od mala, vyhrávala jsem ve škole různé sportovní soutěže, vždycky jsem chtěla být ještě lepší než ti zdraví. Kdyby to zjistil můj doktor, ani by tomu nevěřil s mým zdravotním stavem, že třeba boxuju. Já vždycky měla tak malou váhu cca 38kg a ruce jak párátka, ale sílu jsem v nich měla obrovskou…

Na střední jsem si musela zařídit individuální učební plán, jelikož jsem byla skoro pořád nemocná a taky mě čekala operace, vyndání dvou žeber.

Do dnes nezapomenu, kolik učitelů mi podkopávalo nohy a mysleli si, že se někde flákám a přitom já doma 2 měsíce trpěla s neskutečnejma bolestma…Bylo mi čím dál tím víc a víc špatně a nikdo nevěděl co se mnou je.

Šla sem si takhle ze školy a najednou jako by mě síla opustila, udělalo se mi zle, návaly horka a chladu střídaly obrovskou slabost…a tak to bylo i když sem se třeba propudila v noci ze spaní. Vždycky sem si řikala, že sem v pohodě a i rodina mě tak brala, nikdy se mě neptali co uvnitř mě tak dusí…..

A dusilo se to tak moc dlouho, tak dlouho, že uběhlo 27 let než jsem si uvědomila, že tenkrát to dítě ve mě pomalu umíralo a neznalo sebelásku, zahodilo své sny a naděje, utlumila sem samu sebe.

Trpěla jsem psychickýma problémama a až teď jsem zjistila, že ty roky to byly panické ataky…aby toho nebylo málo.

Styděla jsem se za to jak vypadám, nikdy sem třeba nezvěřejnila fotku, kde jsem jen v plavkách, protože, co by si o mě pomysleli ostatní…to byla vždycky moje priorita, abych byla v očích druhých normální a krásná.

Ale teď, teď miluju své tělo, a miluju svůj život.

Jsem tak vděčná za to, jaká jsem. Nebojím se, co si budou myslet ostatní, nebojím se postavit se za to jaká jsem. Odpouštím všem, co se mi kdy posmívali a odpouštím i sobě. A přeju si, aby i ostatní poznali sebelásku, ikdyž to nemají v životě jednoduché, přeju si aby, třeba ostatní holky, kterým se na sobe něco nelíbí, aby se začly mít rády…aby se nehroutily z toho, že maj třeba křivej nos nebo jakou kabelku si koupit, protože to neni vůbec důležité, důležité je mít se rád…a jak se k tomu všemu člověk dokáže postavit…

7 thoughts on “Verdikt mých doktorů je jasný – „nevyléčitelné“

  1. Kájo, jsi úžasná a vždycky jsi byla. Kdybych věděla, že vnitřně tak trpíš, snažila bych se ti pomoct. Nikdy jsi to na sobě nenechala znát.

  2. Ahoj Karoll, děkuji, děkuji ti za tvůj příběh, člověk si potom uvědomí, že i ostatní mají trápení se svou nemoci a touhou, kterou bohužel nikdy mít nebudou. Jsem také dost nemocná, lidé mě soudí od mých 4 let až dosud a bojím se, že to není konec. Bojuj dál, jsi moc statečná a krásná žena 🙂 Ann

    1. Ahoj Ann, dekuji Ti! :))…Ann neboj se, clovek se nesmi bat, jinak to ceho se boji a mysli na to porad dokola, to si pritahuje…Zacni si verit, ze te nic nedostane na kolena, bud vdecna za to, ze vubec jsi…usmej se na ten svet 🙏 zivot je prece krasnej :)) myslenky druhych te nesmi rozhazet :))

  3. ..dekuji Ti Masi! Ja vim…nikdy sem to nedala znat, kazdej si myslel, ze ja sem ten nejstastnejsi clovek, dyt se mnou byla porad zabava…dekuji ti ❤

  4. Ahoj Ann, dekuji Ti! :))…Ann neboj se, clovek se nesmi bat, jinak to ceho se boji a mysli na to porad dokola, to si pritahuje…Zacni si verit, ze te nic nedostane na kolena, bud vdecna za to, ze vubec jsi…usmej se na ten svet 🙏 zivot je prece krasnej :)) myslenky druhych te nesmi rozhazet :))

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *